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レーベル病(レーベル遺伝性視神経疾患)の治療法の体験記

投稿日:

レーベル病を発症して17年ほどになりました。

近年、様々な治療法の開発や治験の情報が流れていますが、「治療法」と呼べるものがないのが現状です。

そのような状態だと、噂レベルの様々な情報に踊らされてしまいます。

私もその一人です。

色々大金をかけて様々な治療を受けたのでこれらを考えている方のご参考になればと思います。

なお、私の主観が大いに入っていることはご容赦下さい。

 

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漢方薬・東洋医学

漢方薬・東洋医学ははるばる遠いとこまで診察を受けに行きました。

約2年ほどでしょうか。様々な薬を試しました。

また、生活習慣についての改善アドバイスも多くもらいました。

 

効果は特にありませんでした。

また、漢方薬を試した方の話を聞いても改善したという実体験は聞いたことはありません。

 

炭酸が体によくないとか言われ飲まなくなりました。

今は無味の炭酸なら飲みますが、甘い炭酸飲料が好きだったので、そういう意味ではよかったのかもしれません。

 

鍼灸治療

こちらは1年ほどでしょうか。

約30万円ほど費やしました。

満員電車に揺られ、何回も通いました。

保険適用内にできると言われ、怪しげな医者の診察を受け証明書をもらいました。

しかし、役所に提出してもお金は帰ってくることはなかったです。

勿論効果がなかったのと、満員電車に疲れたのでそれ以上どうこうする気も起きなくなりました。

 

知り合いの鍼灸師に話を聞くと、治療の内容は眼の疲れを取るツボが中心とのことで、効果があるとは思えないとのことを言っていました。

目の疲れを取るという意味だけならありかもしれません。

こちらもレーベル病で、同じ鍼灸院に通ったという方から何人も話を聞きましたが、視力が改善されたという人は一人もいません。

 

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水素水

健康にいいと言われる水素水

あまり書くと怖い人がでてきそうなのであまり言及はしませんが、こちらもレーベル病の治療法として流行っていた時期がありました。

もちろん効果があったという人は見たことがないです。

 

しかし、水素水ってなんでこんなに高いのでしょうか…

 

ステロイド治療

医師の判断で点滴や注射などの治療を行う方がいるそうです。

主に違う病気と誤診して行われることが多いと聞きます。

現在は、多くの論文などで効果がないと言及されているくらいなので、治療を行っている・行う方はセカンドオピニオンをされた方が良いです。

 

ステロイドを体内に直接入れることは、他の健康面にも影響があります。

また、逆に視力低下したという話は聞いたことがあります。

 

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コエンザイムQ10・ビタミン剤

病院で診察を受けるとこちらを処方・勧められる方は多いのではないでしょうか。

コエンザイムQ10は、イデベノンと成分が似ているということで日本で認可されていないイデベノンの代わりに飲むことを勧められます。

健康食品の分類でそこそこ人気があるためか少々高く経済的に負担になります。

ビタミン剤は、障碍者手帳の医療費補助などを使うと全額控除されるのでこちらは経済的にはデメリットはありません。

 

視力改善の効果はあるようには思えないです。

どちらもサプリメントとしてはよく飲まれるものなので、健康面を考えた栄養補助として飲むと気持ちは楽になります。

 

イデベノン

様々な投与方法で治験などがされているようですが、視力改善の効果があったという方はいません。

発症当初の急性期で大量投与すると病気の進行を遅らせることができるというのが通説ではあります。

治験では薬価をかなり抑えて購入することができるので、治験を行ってる病院にお住まいが近いなら良いかもしれません。

 

個人輸入で購入すると月2、3万以上かかります。

そして、繰り返しになりますが、視力が改善されたと言える人はいません。

最も他の治療法と比べると一番可能性があると言えるものかもしれません。

しかし、視力が回復して元通りの生活に…!とは間違いなくならないでしょう。

 

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まとめ

様々な治療法を実際に試してみたり、他のレーベル病の患者から効果を聞いたりしてきました。

いずれも目立った効果はなく、経済的・時間的にかなりの負担になります。

私の意見としては、そのお金と時間で視覚補助機器を購入し、学業や資格取得、就職活動など現状の視力での社会復帰を目指した方が有意義と考えます。

その上で生活に余裕が出てきて、未練があり前向きになれないなら試してみてもいいのではないでしょうか。

しかし、この記事でも書いたように現在有効な治療法は一切存在しません。

もしやられるならお金をドブに捨てる覚悟でやってみましょう。

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